خیرانی که خدمات بیماران نادر را رایگان کردند
انجمنهای خیریه، با تأمین هزینه بیماران و بیتفاوت نبودن نسبت به درد و رنج دیگران، شرایطی فراهم میکنند که بیماران رنجی جز بیماری نداشته باشند. برگرداندن سلامتی و نشاندن لبخند روی لب بیماران میتواند زیباترین لحظه برای خیران باشد.
۲۶ فوریه مصادف با ۸ اسفندماه روز جهانی حمایت از بیماریهای نادر نام گرفته و مراسمی در این روز برای افزایش آگاهی در مورد بیماریهای نادر و بهبود دسترسی به درمان برای افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانوادههایشان برگزار میشود.یک بیماری نادر هر بیماری است که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر قرار دهد. بیشتر بیماریهای نادر ژنتیکی هستند بنابراین در تمام طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند. بسیاری از بیماریهای نادر در اوایل زندگی ظاهر میشوند و حدود ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماریهای نادر قبل از رسیدن به ۵ سالگی میمیرند.
ناهید امیدی، مدیر داخلی انجمن خیریه پارکینسون اصفهان در گفتوگو با خبرنگار فارس در اصفهان، اظهار داشت: بیماری پارکینسون یک اختلال عصبی پیشرونده است و بعد از آلزایمر، دومین بیماری شایع استحالهای دستگاه عصبی مرکزی است، و یکی از بیماریهای نادر است.وی افزود: این بیماری عمدتاً در سالمندان بروز کرده و با علائمی همچون لرزش، سفتی عضلات و کاهش کنترل حرکتی همراه است. علاوه بر مشکلات جسمانی، پارکینسون چالشهای روحی و اجتماعی متعددی را هم برای بیماران و خانوادههای آنان ایجاد میکند.امیدی در ادامه بیان کرد: مدیریت این بیماری نیازمند ترکیبی از مراقبتهای پزشکی، توانبخشی و حمایتهای اجتماعی است. در همین راستا، انجمن خیریه پارکینسون و آلزایمر اصفهان،حدود ۳۰ ماه پیش به همت جمعی از اساتید، معتمدین و خیرین بهعنوان نخستین انجمن خیریه پارکینسون در کشور، باهدف حمایت از بیماران و خانوادههای آنان تأسیس شده است.وی افزود: تاکنون ۹۰۰ بیمار مبتلا به پارکینسون را بهصورت مستقیم پذیرش کردهایم و یکهزار و ۳۰۰ بیمار هم با ما تماس داشتهاند و همچنین برخی از این بیماران نیازمند، تحت پوشش انجمن قرار دارند و ما با کمک خیرین و پزشکان به آنها خدمات رایگان ارائه میدهیم.امیدی با اشاره به خدمات ارایه شده توسط انجمن خیریه گفت: این انجمن علاوه بر ارائه کمکهای دارویی و درمانی، در راستای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، خدمات گستردهای را ارائه میدهد که شامل، مشاوره و حمایتهای روانشناختی، گفتاردرمانی و کاردرمانی، مشاوره تغذیه و ورزشدرمانی،خندهدرمانی و برگزاری اردوهای تفریحی است.
مدیر داخلی انجمن خیریه با اشاره به فعالیتهای علمی و پژوهشی این انجمن گفت: برگزاری همایشها، کنگرهها و نشستهای علمی با حضور اساتید و دانشجویان، برگزاری کارگاههای علمی و پژوهشی پیرامون تهیه متون آموزشی، چاپ و انتشار کتابها و نشریات علمی، همکاری با دانشجویان در تدوین پایاننامهها و پژوهشهای علمی مرتبط از دیگر اقدامات این انجمن است.وی افزود: انجمن خیریه پارکینسون اصفهان بهمنظور بهرهگیری از ایدههای نوین و ارتقای سطح خدمات، از متخصصان و دانشجویان علاقهمند دعوت به همکاری میکند تا با همدلی، آگاهی و تلاش جمعی، بتوانیم گامی مؤثر در بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر برداریم.
حدود ۸۰ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بنیاد بیماریهای نادر ایران موفق به تدوین سند ملی بیماریهای نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت بررسی شده و همچنین جلد اول از مجموعه چهارجلدی اطلس بیماریهای نادر را هم منتشر کرده است.همچنین بنیاد بیماریهای نادر با برگزاری کمیسیونهای پزشکی و بررسی پروندههای ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) توانسته انواع بیماری نادر را در کشور تأیید کند.در ایران بیماران دیالیزی، پارکینسون، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، پروانهای، موکوپلی ساکاریدوز، فیبروزکیستیک، پیوند اعضا و بیماران سرطانی در فهرست بیماران خاص و صعبالعلاج قرار میگیرند.هر چند که در جهان حدود ۸ هزار بیماری نادر شناسایی شده اما در ایران تاکنون تنها ۴۴۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. حدود ۸۰ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند که امروز با کمک سلولهای بنیادی میتوان برخی از آنها را درمان کرد.
